Il 12 maggio si celebra la giornata mondiale della fibromialgia. Per ventiquattro ore internet si riempie di fiocchetti viola, frasi motivazionali e gente che scopre improvvisamente la nostra esistenza. Il 13 maggio, invece, torniamo invisibili. Un po’ come i calzini spariti in lavatrice.

La fibromialgia è una malattia particolare. Tutti ne hanno sentito parlare almeno una volta, ma spesso con la stessa profondità con cui si leggono i termini e le condizioni prima di cliccare “Accetto”.
Io, per esempio, ero una camminatrice instancabile. Una di quelle persone fastidiose che dicono: “Ma sì, andiamo a piedi!”. Nel mio viaggio di nozze sono partita da casa per arrivare ad Assisi a piedi. Avevo gambe motivate, entusiasmo, energia e pure le ginocchia collaborative.
Poi un giorno il mio corpo ha deciso di indire uno sciopero generale. Prima le gambe. Poi la schiena. Poi le braccia. Poi i polsi. Praticamente ogni articolazione ha aperto una vertenza personale contro di me.
La mattina mi sveglio con la grazia fisica di un comodino caduto dalle scale.
Ci sono giorni in cui alzarmi dal letto richiede la stessa preparazione mentale di una missione NASA.
Ormai ho sviluppato una tecnica scientifica: countdown da cinque. Cinque. Quattro. Tre. Due. Uno.
E mi alzo raccogliendo le ultime energie residue come un cellulare al 2% che cerca disperatamente una presa di corrente.
Dopo la doccia potrei tranquillamente considerare conclusa la mia giornata lavorativa.
E invece no. C’è il lavoro. La vita adulta. Le bollette. E poi c’è la gente che pretende addirittura delle risposte, proprio nei giorni in cui il mio cervello ha deciso di nascondere tutte le parole in un posto segreto.
La fibromialgia è così: sei stanca anche quando dormi. Hai dolore anche quando riposi. Entri in una stanza piena di gente e dopo dieci minuti il tuo cervello chiede il congedo anticipato. E soprattutto sembri sempre esagerata.
Il problema del dolore invisibile e della fibromialgia è che tutti pensano di poterlo interpretare meglio di te. “Secondo me è stress.” “Devi fare più movimento.” “Ma hai provato a dormire meglio?”
No guarda, non ci avevo pensato. Stavo aspettando proprio il tuo tutorial motivazionale.
La verità è che chi soffre di fibromialgia diventa un professionista del fingere normalità.
Tu sorridi. Lavori. Esci. Fai battute. E intanto il tuo corpo internamente sembra una riunione condominiale degenerata male.
Io ho dovuto persino ridurre il lavoro che amo. Ho chiesto il part time per continuare a insegnare senza arrivare a sera completamente distrutta. Che è una frase elegante per dire: “Vorrei riuscire ad arrivare viva fino alle 21 senza sembrare reduce da una traversata nel deserto”.
E sapete qual è la parte più assurda? Che spesso ti senti pure in colpa.
In colpa con chi ti vive accanto. Con chi ti ascolta lamentarti. Con gli alunni. Con i colleghi.
Con te stessa.
Perché la fibromialgia non ti toglie soltanto energie. Ti convince anche che devi continuamente giustificarti.
Eppure, io non voglio compassione. Non voglio essere chiamata guerriera.
Anche perché sinceramente mi sento più una Panda del millennio passato con la spia motore accesa.
Vorrei semplicemente che si iniziasse a credere alle persone. Che non servisse un esame scritto in caratteri cubitali per dimostrare che il dolore esiste. Che si smettesse di pensare che chi sta male ma continua a sorridere allora “non sta così male”.
Perché sapete una cosa? Noi con la fibromialgia sviluppiamo superpoteri incredibili.
Possiamo prevedere il meteo con le articolazioni. Possiamo addormentarci ovunque tranne che nel letto. Possiamo lamentarci del dolore usando almeno diciassette sfumature linguistiche diverse.
E soprattutto possiamo continuare a vivere anche quando il nostro corpo sembra avere scelto la modalità “demo non aggiornata”.
La fibromialgia non dura solo il 12 maggio. Esiste ogni singolo giorno.
Ogni mattina in cui qualcuno deve contare fino a cinque per trovare la forza di alzarsi.
Ogni sera in cui ci si sente svuotati anche senza aver scalato l’Everest.
E no. Non è pigrizia. Non è debolezza. Non è lamentarsi troppo.
È convivere con una malattia che ancora troppi fingono di non vedere.
Solo che noi continuiamo comunque. Magari più lentamente. Magari con la borsa dell’acqua calda sempre pronta. Magari facendo rumori strani quando ci sediamo. Ma continuiamo.
E sinceramente, per una che si sente investita da un tir già alle sette del mattino, non è nemmeno poco.
E allora vorrei chiedere una cosa a tutte le persone che convivono con la fibromialgia, o con qualsiasi dolore invisibile: fatevi sentire.
Raccontate la vostra storia. Scrivete. Parlate. Condividete ciò che vivete ogni giorno. Non per cercare compassione, non per essere considerati vittime, ma perché il silenzio rende invisibili e l’invisibilità non porta mai a nessun cambiamento.
Per troppo tempo molti di noi hanno imparato a stringere i denti, a minimizzare, a rispondere “va tutto bene” quando bene non andava affatto. Forse è arrivato il momento di dare voce a ciò che viviamo davvero.
Perché una voce sola può essere ignorata. Migliaia di voci, invece, diventano una realtà che nessuno può più fingere di non vedere.
Con questo articolo vorrei fare una sola cosa: convincere qualcuno a trovare il coraggio di parlare. Perché se continuiamo a soffrire in silenzio, ci sarà sempre qualcuno pronto a dire che la fibromialgia non esiste. E sinceramente, dopo tutto quello che sopportiamo, sarebbe un peccato fare tutta questa fatica per una malattia immaginaria.

Elena Morbidelli